„Sindromul Down nu e o boală, e vorba doar de o malformație genetică și nu îl reprezintă pe om ca personalitate”, acestea au fost cuvintele pe care le-am luat cu mine după conferința ținută de către Ludmila Adamciuc cu două zile înainte de începerea lui octombrie – luna în care ne solidarizăm împreună și celebrăm „Luna Conștientizării Sindromului Down”. Peste tot în lume, această zi adună oameni care depun efort pentru a ridica gradul de conștientizare despre sindromul Down organizând activități de informare și oferind lecții prețioase de toleranță.
Mai multe despre Ludmila am scris în acest material. Ea crește împreună cu soțul ei un copil minunat, generator de energie și gingășie pură. Beatrice este „copilul soarelui”, diagnosticată la naștere cu sindromul Down. Astfel, Ludmila a reușit să crească pe Instagram o comunitate activă care să împărtășească împreună valori și mesaje importante, astfel încât să nu mai fie loc de întrebări necuviincioase și de reacții deplasate la interacțiunea cu un copil cu dizabilitate.
Pe lângă campaniile de informare care schimbă percepții și distrug stereotipuri și concluzii pripite, „Prietena Mea” a devenit și o asociație obștească ce are scopul să sporească gradul de conștientizare și acceptare prin informarea și senzibilizarea societății față de sindromul Down. Pentru a înțelege complexitatea problemelor și nemijlocit pentru a identifica soluții aferente, este nevoie de utilizarea unor instrumente de cercetare. Acesta a fost punctul de plecare în cadrul campaniei de advocacy inițiată cu suportul People in Need Moldova. Asociația și-a propus să realizeze un studiu calitativ pentru analiza comparativă a practicilor pozitive, a politicilor și a serviciilor destinate copiilor cu sindromul Down și familiilor acestora în Suedia și Republica Moldova.
„Empatia vine de la fiecare dintre noi. Pentru început, haideți să o cultivăm.”
Ludmila explică faptul că, în Republica Moldova, sindromul Down este calificat ca fiind o dizabilitate intelectuală. Țara noastră dispune de un cadru normativ suficient și comprehensiv în partea ce vizează incluziunea educațională și socială a copiilor cu sindrom Down. De exemplu, există temei legal pentru sensibilizare a populaţiei, prin elaborarea şi diseminarea materialelor promoţionale (pliante, postere), în profilaxia şi diagnosticul malformaţiilor congenitale, precum și o serie de principii care stau la baza protecţiei şi promovării drepturilor persoanelor cu dizabilităţi. „Ce-ar fi dacă legea ar corespunde cu realitatea? Acum nu ne putem imagina asta. Doar ne consolidăm convingerea că niște cuvinte scrise pe foaie nu salvează situația. Empatia vine de la fiecare dintre noi. Pentru început, haideți să o cultivăm.”
Practici suedeze oglindite în cadrul studiului
Sindromul Down este una dintre puținele afecțiuni asociate cu dizabilitățile intelectuale, în care diagnosticul poate fi pus chiar la scurt timp după naștere. Părinții află noutatea într-un moment în care sunt deosebit de vulnerabili, urmând să treacă printr-un proces dificil care implică o revizuire a părerilor și așteptărilor lor. Comunicarea diagnosticului reprezintă o etapă în care aceștia își definesc perspectiva de a vedea situația. În Suedia au fost realizate cercetări care și-au propus să studieze gradul de satisfacție și nevoile părinților în partea ce vizează comunicarea diagnosticului și informarea. La începutul anilor 2000 s-a constat că ghidurile și protocoalele clinice pentru o primă informare optimă și pentru sprijin pentru noii părinți ai copiilor cu sindrom Down nu erau întotdeauna respectate, fapt care s-a reparat până în prezent. În plus, acum părinților li se furnizează consiliere cu acoperirea costurilor pentru testele genetice. În cazul în care diagnosticul a fost confirmat, sunt stabilite programe de sănătate și îngrijire timpurie, axate pe sprijinul familiei și îngrijirii persoanelor cu sindrom Down.
În Suedia există, de asemenea, Agenția Națională pentru Educație și Școli cu Nevoi Speciale pentru ca statul să se asigure că toți copiii au condiții adecvate pentru a-și îndeplini obiectivele educaționale. Această agenție este focalizată pe:
# acordarea sprijinului pentru copiii cu dizabilități;
# realizarea educației în școlile pentru copiii cu dizabilități;
# dezvoltarea materialelor didactice accesibile.
Toate serviciile sunt cu finanțare guvernamentală.
Pentru a facilita accesul persoanelor cu dizabilități la serviciile oferite, Agenția Națională pentru Educație și Școli cu Nevoi Speciale a dezvoltat câteva instrumente online:
# Hitta läromedel („Găsiți materiale de învățare”) – un serviciu de căutare prin intermediul căruia se pot găsi materiale de învățare potrivite pentru copiii, tinerii și adulții cu dizabilități;
# Fråga en rådgivare („Întrebați un consilier”) – un portal care ajută părinții copiilor cu dizabilități și adulților să găsească răspunsuri la diferite întrebări.
Prin intermediul acestora, Agenția Națională pentru Educație și Școli cu Nevoi Speciale oferă și suport educațional părinților, educatorilor și profesorilor copiilor cu dizabilități
Mai multe despre studiu, dar și alte informații despre serviciile disponibile pentru persoanele diagnosticate cu sindromul Down în Republica Moldova puteți găsi pe pagina de Facebook.
