Diagnosticul care m-a lovit din spate


Cum scleroza multiplă a schimbat viața unei familii tinere
Viața este o călătorie la care te pornești cu rezervorul pe jumătate plin, fără hartă, cu un GPS adesea nefuncțional. Cu toate astea, ești plin de entuziasm și curios de ce vei descoperi în acest drum. Un popas poate fi făcut oricând, dar ce are să te aștepte acolo?
Diagnosticul
Efrosinia este o tânără cu ochi gri verzui în care s-a adunat o tristețe pe care încearcă să o ascundă. Tristețea a venit într-o zi obișnuită, la mijlocul săptămânii, când era la lucru. Ecranul telefonului a vibrat în buzunarul salopetei. La o distanță de peste 2600 de km, din ecranul mic, soțul îi zâmbea șters și obosit.

- Am primit rezultatele pe poșta electronică, i-a spus el fără prea multe introduceri. A privit într-o parte, apoi a zâmbit scurt acestei tăceri.
- Și ce ai?, nu a mai suportat tânăra, trecându-și mâna ușor transpirată prin păr.

Simțea nevoia să dea un nume durerilor de spate ale soțului, dureri care se repetau tot mai des și din cauza cărora a plecat grăbit spre Moldova să facă o serie de investigații medicale, pentru care ar fi plătit mai puțin decât în Marea Britanie, unde lucra deja de câțiva ani. Avea nevoie să știe de ce piciorul drept îi amorțește atât de tare, încât îi este greu uneori să-l miște, și de ce solicitarea neurologului să meargă pe călcâie, în vârful degetelor sau pe o linie dreaptă imaginară au devenit pentru Pavel o sarcină aproape imposibilă.

- Scleroză multiplă…
- Dar ce-i asta?
- Nu știu. Ceva legat de sistemul nervos… Probabil, nimic grav, i-a spus el cu o ușoară indiferență, de parcă ar fi vorbit de o răceală care are să-i treacă în scurt timp.

Așa a perceput-o și ea. A trecut pe lângă aceste două cuvinte cu indiferență. Nu avea timp pentru ele. Le-a lăsat undeva într-un colț, ca să vină să le ia după lucru, să le ducă acasă și să vadă ce înseamnă, de fapt.
Ce este scleroza multiplă
Scleroza multiplă este o boală autoimună care afectează sistemul nervos și progresează continuu. Boala nu poate fi tratată complet, însă sănătatea persoanei poate fi menținută. De cele mai multe ori, scleroza multiplă este diagnosticată la persoanele cu vârsta de 20-40 de ani. Astfel, scleroza multiplă este cea mai frecventă cauză de dizabilitate neurologică la adulții tineri din întreaga lume.

Scleroza multiplă este rezultatul acționării „mult prea grijulii” a sistemului imun. În mod normal, acesta formează linia de apărare în lupta cu infecțiile provocate de viruși, bacterii și alți „dușmani". Atunci când se confruntă cu o infecție, sistemul imun încearcă să neutralizeze „invadatorii" și să readucă organismul la starea normală. Pentru a-și îndeplini funcția, sistemul imun trebuie să distingă foarte clar celulele, țesuturile și organele care nu sunt afectate de virus. Dar acest lucru este extrem de dificil, ceea ce îl poate adesea „bulversa” și astfel poate să ajungă să distrugă celulele și țesuturile sănătoase.

Scleroza multiplă este inflamația care apare în timpul unei acutizări cauzate de această „extra grijă”, destabilizând bariera dintre sânge și țesutul creierului și permițând substanțelor toxice să pătrundă în sistemul nervos central. Inflamația crește și duce la distrugerea mielinei (învelișul care înconjoară o celulă nervoasă din creier și măduva spinării). Celulele numite astrocite migrează către locul acestei leziuni și formează o „cicatrice” (de aici și numele de scleroză multiplă, care înseamnă „cicatrici multiple”). Treptat, încep să apară și simptomele. În cazul în care persoana nu urmează niciun curs de terapie medicamentoasă, boala face ravagii și poate duce la dizabilități grave.
Prezentul vs viitorul
Sprijinită cu capul de mână, tânăra a apăsat pe tastatură literă după literă „scleroză multiplă”. A trecut repede peste rânduri. Minutele parcă au rămas suspendate. I s-a tăiat respirația. Nu era o răceală, nici măcar nu i „se rodeau oasele”, cum presupunea ea… Era o boală cu care trebuiau să învețe să trăiască prea devreme. Nici măcar nu împliniseră 30 de ani. „L-am sunat și ne-am privit minute în șir fără să spunem ceva. Apoi ambii am răbufnit în plâns…”

Viața a început să le deruleze în fața ochilor: momentul în care s-au cunoscut, s-au îndrăgostit, s-au strâns pentru prima dată de mână; căsătoria, noutatea că vor deveni părinți; când au încercat să-și construiască viitorul în Moldova și când au înțeles că nu vor reuși; când el a plecat în Marea Britanie, apoi și ea; când și-au lăsat pentru câteva luni copilul cu bunicii, când l-au luat cu ei și au început să trăiască împreună; când fericirea era ca o îmbrățișare călduroasă; când Pavel s-a plâns pentru prima dată pe durerile de spate, când s-au gândit că nu e grav, când el a simțit că nu mai poate suporta durerea; când a zis că trebuie să meargă la medic; când nu i-a fost frică, apoi, când a fost cuprins de groază…

Iar acum, viitorul părea acoperit cu o pelerină de un negru intens prin care nu mai vedeau nimic.
2,8 milioane de oameni
din întreaga lume
sunt diagnosticați cu scleroză multiplă, arată datele din 2020 a Federației Internaționale pentru Scleroză Multiplă. Însă, se presupune că numărul celor care au această maladie este mult mai mare, doar că pacienții nu sunt diagnosticați corect. Cu toate acestea, nici până acum nu este stabilită cauza exactă a apariției bolii. Aceasta ar putea fi influențată de o combinație de factori precum gen, amplasarea geografică (insuficiența vitaminei D - când nu te expui suficient la soare), moștenirea genetică care interacționează cu un factor infecțios și stimulează procesul autoimun.
Lista de așteptare
Într-o zi, a simțit că nu mai poate sta drept, în picioare. Durerile de spate îi despicau interiorul. A sunat un medic din Moldova. I-a descris toate simptomele: că îl doare spatele, apoi îi trece, dar la foarte scurt timp durerea revine. I-a povestit și despre piciorul care îi amorțește, iar această senzație nu-l lasă câteva zile. A recunoscut că uneori își pierde echilibrul… Prin firul telefonic s-a plimbat un suspin încet, apoi medicul cu voce scăzută a spus: „Nu vreau să te alarmez, dar trebuie urgent să faci investigații medicale. Sper că nu e ceea la ce mă gândesc…”
Cum este diagnosticată scleroza multiplă
Toți cei care prezintă unele simptome caracteristice sclerozei multiple trebuie, spun specialiștii, să se adreseze cât de repede posibil la medicul neurolog pentru un examen clinic neurologic. În cazul în care se presupune că este vorba de scleroză multiplă, va urma o serie de investigații specifice. Standardul de aur este investigarea prin imagistică prin rezonanță magnetică (IRM). Această investigație nu doar confirmă diagnosticul, dar și permite evaluarea în dinamică a activității bolii și răspunsul la tratament. Suplimentar, pacienții o să fie investigați prin puncție lombară și analiza lichidului cefalorahidian la benzi oligoclonale, prin potențiale evocate, prin analize de laborator.
În aceeași săptămână, Pavel era deja în Moldova, internat la urgență și făcea mai multe investigații medicale. Peste câteva săptămâni i s-a pus și diagnosticul. A discutat cu mai mulți medici. A întrebat ce poate să facă… Era nevoie de un regim de viață mai liniștit și un tratament care să nu permită bolii să-i afecteze organismul. „E o boală autoimună și cu asta nu ai cum să te pui”, i-au spus specialiștii.

Și-a luat mapa cu rezultatele analizelor medicale, o pungă plină cu medicamente care să-i calmeze durerile și anxietatea și a revenit în Marea Britanie, printre străini, dar totuși cu o șansă în plus, datorită unui sistem de sănătate mai bun.
medică neurologă
Anna Belenciuc
În Republica Moldova locuiesc circa 1500 de persoane cu scleroză multiplă. Potrivit Annei Belenciuc, medică neurologă la Institutul de Neurologie şi Neurochirurgie din Chișinău, debutul bolii variază de la un caz la altul, de aceea, de foarte multe ori boala poate trece neobservată o perioadă îndelungată, până când pacientul ajunge să fie examinat și diagnosticat. Dar și diagnosticarea nu este un proces atât de simplu, pentru că scleroza multiplă este o maladie polimorfă, adică cu multiple manifestări, de aceea a căpătat și numele de „boala cu o mie de fețe”. Cu toate acestea, sunt câteva simptome care ar putea să ne alarmeze. „Cele mai frecvente manifestări sunt dereglările de vedere (scade sau dispare vederea la un ochi), dereglările de echilibru, instabilitate la mers, slăbiciuni și amorțeală în mâini sau în picioare”, menționează specialista. Cu timpul, boala afectează capacitatea de muncă, iar activitățile zilnice obișnuite (spălat, mers, șofat, îmbrăcat, etc.) pot deveni o sarcină extrem de dificilă. Astfel, apare un anumit grad de dizabilitate.
La clinica de lângă casă a fost pus pe lista de așteptare. Mergea, zâmbea, vedea - înseamnă că putea să mai aștepte. Peste o lună durerea a devenit mai puternică și nu mai contenea. Nu putea nici măcar să se ridice din pat. Șchiopăta tot mai mult, iar distanțele pe care le putea parcurge se reduceau simțitor în fiecare săptămână. A început să viseze că nu mai are furnicături în călcâie atunci când calcă pământul moale.

A mers la alte controale, a făcut mai multe analize, până medicii englezi au decis să-l pună în lista roșie de așteptare. „Am așteptat din aprilie 2020 până acum, de Crăciun [2021, n.red.]”, povestește Efrosinia.
Ce presupune tratamentul sclerozei multiple
Scleroza multiplă nu se vindecă. Nu există un tratament curativ pentru această boală, iar tratamentele disponibile au ca scop ținerea sub control a bolii și stoparea, pe cât posibil, a puseurilor (manifestare bruscă și puternică a unei boli). În perioadele de puseuri, neuronii din creier suferă leziuni și îmbătrânesc, iar acest lucru duce la apariția unor dizabilități care se cumulează dacă boala nu este tratată.

Printre tratamentele pe care un medic le recomandă unui pacient care suferă de scleroză multiplă se pot număra:

- Tratamentul acutizărilor – administrarea dozelor mari de corticosteroizi și/sau plasmafereză;
- Tratamentul imunomodulator (modificator de boală) – tratament pentru prevenirea puseurilor și pentru stoparea evoluției bolii;
- Tratamentul simptomatic – pentru dureri de cap, pentru spasticitate, pentru depresie;
- Tratamentul non-medicamentos – kinetoterapie, terapie ocupațională, consiliere psihologică.


În Republica Moldova, tratamentul acutizărilor este compensat de către stat. De asemenea, datorită unui program național, statul compensează tratamentul imunomodulator la pacienții care corespund criteriilor pentru incluziune. „În prezent, doar 200 de pacienții primesc tratament imunomodulator", susține Anna Belenciuc, medică neurologă.
Durerea
Cu câteva luni în urmă, Pavel a început și tratamentul cu medicamente compensate de statul englez. Pastilele îi calmează durerea, dar nu suficient încât să uite complet de ea. Aceasta a devenit un camarad insistent care îl urmează peste tot: dimineața când se grăbește la lucru, seara când merge după cumpărături, în orele pe care vrea să le petreacă alături de fiul și soția sa.

Din cauza bolii nu mai poate lucra atât de mult. Și-a schimbat activitatea, efectuând fiecare sarcină de lucru cu lemnul cu o meticulozitate uimitoare, dar care îi seacă toată energia pe care o adună. Acesta este prețul bolii care se apropie pe nesimțite și te cuprinde de nu-ți mai permite să respiri.
Weekendurile nu mai sunt zilele în care să iasă toți trei în parc să joace fotbal, să meargă la un picnic sau la o întâlnire cu prietenii. Acesta s-a rezumat la două zile în care nu mai trebuie să stea în picioare. Sunt orele în care închide strâns ochii și își imaginează că poate să uite de durere.

„Uneori uit că îi este greu să meargă mai mult de trei sute de metri fără să facă un popas… Atunci îi reproșez că alege magazinul cel mai apropiat de casă, îi reproșez că ieșim tot mai rar…” Iar Pavel o privește tot mai trist, întrebând-o de ce nu înțelege cât îi este de greu să facă ceea ce cândva era o rutină.

Faptul că boala i-a întors toate planurile de viață la 180 de grade îl doare mai mult decât complicațiile cauzate de scleroza multiplă. „Ne doream încă un copil. Dar acum nici nu ne putem gândi la asta. Nu am putea face față”, constată femeia, care înțelege că Pavel nu va mai putea munci ca altădată și că cea mai mare parte a muncii va cădea pe umerii ei.
Tipuri de scleroză multiplă
Scleroza multiplă recurent-remisivă (SMRR)
Este cea mai întâlnită formă de scleroză multiplă (85% dintre cazuri). Un episod simptomatic nu durează mai mult de 24 de ore și se poate repeta o dată la câteva zile, luni sau chiar ani.

Scleroza multiplă primar progresivă (SMPP)
Această formă afectează în special măduva spinării încă din primul stadiu. Declinul persoanei afectate are loc progresiv, iar ameliorarea simptomelor este minoră și temporară.

Scleroza multiplă secundar progresivă (SMSP)
Apare în urma evoluției sclerozei multiple recurent remisive după aproximativ 10 ani și are un progres rapid, care duce la evoluția stabil progresivă a dizabilității fără remisie.

Scleroza multiplă progresiv-recidivantă (SMPR)
Este forma cea mai agresivă de scleroză multiplă, fiind caracterizată de episoade simptomatice agresive. Boala evoluează rapid și este irevocabilă.
Speranța
Cei doi soți continuă să studieze boala, să înțeleagă cum se comportă. „Facem cunoștință cu inamicul care a intrat nepoftit în familia noastră”, spune Efrosinia. Iar la sfârșitul anului trecut speranța că lucrurile s-ar putea îmbunătăți a prins contur. Au aflat că la Moscova se efectuează tratament cu transplant de celule stem. Acest lucru poate opri progresarea bolii și înrăutățirea stării de sănătate. „Costul tratamentului este atât de mare, încât acolo merg în mare parte doar francezi, englezi și oameni din alte țări dezvoltate, iar noi… Într-o zi mi-am zis: moldovenii noștri sunt sortiți la chin cu așa boală”, suspină tânăra.

Cu toate acestea, au decis să nu renunțe la această șansă. Au fost consultați de medicii din Rusia, iar recomandările și prognozele acestora le-a putut lua din tristețea care se lăsa greu pe umeri. „Totul are să fie bine”, îi spune Pavel de fiecare dată când îi vede ochii împânziți de lacrimi. „E optimist ca niciodată”, constată ea, și acest gând îi trezește un zâmbet cald pe chip.

„El a acceptat că o să fie greu, că n-o să fie ca înainte, dar nu acceptă să se imagineze pe el în scaun cu rotile. Nici eu nu vreau, nici nu pot să mi-l imaginez așa”, recunoaște tânăra, privind în gol și încercând să schițeze un zâmbet care să-i ascundă și mai adânc tristețea din ochi.

„La început evitam să le spunem oamenilor de această boală. Aveam impresia că dacă o să spunem cuiva că e bolnav, au să-și schimbe atitudinea față de noi, au să se uite cu jale, ca la un obiect vechi cu care nu mai ai ce face. Îmi era frică că au să spună: sărmanii de ei. Dar peste puțin timp am înțeles că gândim greșit. Aveam nevoie de sprijinul și de experiența celor care au aceeași boală”, povestește ea.

Așa au înțeles că nu sunt singuri, chiar dacă e dureros. Și ei nu se dau bătuți. „Ridici capul și mergi mai departe, căutând soluții și visând că soțul are să se facă bine”, adaugă Efrosinia.
Text de Tatiana Beghiu
Ilustrații de Ecaterina Buruiană
Editare de Marta Sterpu