Două milioane de dolari pentru un vaccin: Un bebeluș din Moldova are nevoie de cel mai scump medicament din lume ca să trăiască

La doar o lună de viață, bebelușul Robert a fost diagnosticat cu Amiotrofie Spinală, „boala genetica numărul unu care omoară cei mai mulți bebeluși până la 2 ani”, scrie Irina Grabazei, mama lui Robert. Micuțul are o șansă la viață, însă vaccinul este unul din cele mai scumpe tratamente din lume, cu un cost de peste două milioane de dolari. Părinții lui Robert cer ajutor.

Foto: gofundme.com

„La o lună de la naștere, la un control la doctor, ni s-a spus că ar trebui să dăm o analiză genetică pentru ceva numit „amiotrofie spinală”. Am știut că cea mai mare temere pe care un părinte poate să o aibă vreodată se poate adeveri. Chiar dacă nu a vrut să ne dea detalii ca să nu ne sperie, la un search pe Google, am gasit: „Boala genetică numărul 1 care omoară cei mai mulți bebeluși până la 2 ani”.

Acum 5 ani, nicăieri în lume nu exista tratament pentru această boală. Copiii erau țintuiți la pat, ei respirau și mâncau datorită aparatelor. Acum există o speranță pentru Robert.

Amiotrofia spinală afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora. Forma de Amiotrofie spinală 1 este cea mai severă din punct de vedere al evoluției și progresului, aproximativ două treimi dintre toți copiii cu SMA tip 1 mor de stop respirator înainte de vârsta de trei ani”, scrie Irina Grabazei, mama lui Robert.

Părinții bebelușului au inițiat o campanie de adunare de fonduri și cer ajutorul celor care pot dona bani.

La ora actuală au fost adunate aproape 50 de mii de dolari, din cele peste două milioane de care are nevoie Robert.


Pub