„La o lună de la naștere, la un control la doctor, ni s-a spus că ar trebui să dăm o analiză genetică pentru ceva numit „amiotrofie spinală”. Am știut că cea mai mare temere pe care un părinte poate să o aibă vreodată se poate adeveri. Chiar dacă nu a vrut să ne dea detalii ca să nu ne sperie, la un search pe Google, am gasit: „Boala genetică numărul 1 care omoară cei mai mulți bebeluși până la 2 ani”.
Acum 5 ani, nicăieri în lume nu exista tratament pentru această boală. Copiii erau țintuiți la pat, ei respirau și mâncau datorită aparatelor. Acum există o speranță pentru Robert.
Amiotrofia spinală afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora. Forma de Amiotrofie spinală 1 este cea mai severă din punct de vedere al evoluției și progresului, aproximativ două treimi dintre toți copiii cu SMA tip 1 mor de stop respirator înainte de vârsta de trei ani”, scrie Irina Grabazei, mama lui Robert.
Părinții bebelușului au inițiat o campanie de adunare de fonduri și cer ajutorul celor care pot dona bani.
La ora actuală au fost adunate aproape 50 de mii de dolari, din cele peste două milioane de care are nevoie Robert.
Potrivit legislației, suntem obligați să cenzurăm comentariile ce incită la ură, reprezintă atac la persoană sau conțin cuvinte necenzurate.
Vă îndemnăm la discuții decente!