Spina bifida: La 5 ani a suportat 9 intervenţii chirurgicale
Cea mai mare fericire, într-o singură clipă, s-a transformat în cea mai mare durere. Acum cinci ani, odată cu naşterea copilului, au aflat şi despre existenţa unei maladii de care nu auziseră anterior. Această maladie le-a şters zâmbetul de pe faţă pentru totdeauna.
Galina Prisăcaru spune că va lupta până la capăt, ca să-i uşureze durerea nepoţelului. Speranţa că acesta va putea vreodată să meargă s-a şters de mult. În timp ce micuţul priveşte alţi copii şi visează că, într-o zi, va alerga alături de ei, părinţii şi bunica înţeleg că este un vis irealizabil.
„E al nostru şi o să avem grijă de el până în ultima clipă”
„L-a născut foarte greu. Nu ştiu exact cauza, dar cred că motivul este boala lui. El doar s-a născut cu picioarele sucite, parcă erau o movilă”, îşi aminteşte Galina Prisăcaru ziua în care s-a născut nepoţelul ei. În timpul sarcinii, medicii au asigurat-o pe femeie că totul este în regulă. Nici măcar ecografia nu a depistat vreo malformaţie. În timpul naşterii, mama şi soţul femeii aşteptau în coridor. „Văd că aleargă medicii. Nu înţelegeam ce se întâmplă. Întreb o soră medicală şi ea îmi răspunde că este o problemă, dar nu are voie să-mi spună ce anume. Pe urmă, au scos copilul. Era pe un fel de tavă. Când au dat pelincuţa la o parte şi l-am văzut… Mai departe nu-mi amintesc nimic”, relatează Galina Prisăcaru. Femeia leşinase.
Şi-a luat inima în dinţi şi s-a dus să-şi mai vadă o dată nepotul. „Era deja dus în camera pentru micuţi. Frumuşel, rozovior, numai că picioarele îi erau împletite. Am decis să-l luăm acasă. E al nostru şi o să avem grijă de el până în ultima clipă”, afirmă Galina Prisăcaru. Ulterior, mama şi copilul au fost transportaţi de la spitalul din Soroca la Centrul Mamei şi Copilului. Nici în capitală, medicii nu au putut numi imediat diagnoza. „Spuneau că e hernie şi că-l pregătesc de operaţie. Când colo, la el coloana vertebrală este ieşită în afară”, spune femeia cu lacrimi în ochi.
Spina bifida este un defect congenital care implică dezvoltarea incompletă a tubului neural sau a oaselor care îl acoperă. „Pe o mică porţiune lipseşte concreşterea vertebrelor. Atunci măduva spinării, printr-o breşă, formează un săculeţ din pielea copilului. Apar tot felul de complicaţii, dureri, inflamaţii”, explică Octavian Grama, viceministrul Sănătăţii. Li s-a spus că micuţul necesită intervenţie chirurgicală, mai exact că ar avea nevoie de şuntare, o procedură care drenează excesul de lichid de la creier în abdomen. Un şunt constă dintr-un sistem de tuburi cu o supapă pentru a controla rata drenajului şi a preveni fluxul invers. Acesta este inserat chirurgical, astfel încât capătul superior este introdus într-un ventricul al creierului şi capătul inferior duce fie spre inimă, fie spre abdomen.
„El e mic şi are speranţă. Noi nu avem”
Atunci au început pribegiile lor pe la diferite spitale. Ruta Soroca-Chişinău / Chişinău-Soroca a fost parcursă de sute de ori. Cinci ani s-au scurs de atunci, însă lupta lor continuă. Este o luptă zilnică pentru supravieţuire. „Avem un copilaş foarte deştept. Ştie alfabetul, numără. Mama a absolvit colegiul pedagogic şi se ocupă mult cu el. Dacă ar fi avut o altă soartă, ajungea departe. El, însă, stă doar pe burtă. Se poartă în coate. Partea de jos n-o simte deloc. Nu sperăm ca va merge vreodată, ne rugăm să se poată aşeza, pentru că el chiar şi mănâncă pe burtă”, suspină bunica. Tot ea este cea care îl supraveghează atunci când este internat la spital. Până în prezent, băiatul în vârstă de 5 ani şi jumătate a suferit nouă intervenţii chirurgicale.
Copilul, însă, duce dorul interacţionării cu semenii săi. „Mama îl scoate regulat afară, la aer. El se uită la copii şi spune: Uite cum aleargă. O să cresc mare şi o să alerg şi eu. El e mic şi are speranţă. Noi nu avem, că ştim care e situaţia, însă ne dorim să-i uşurăm suferinţa. El nici de pe o parte pe alta nu se poate întoarce. Are nevoie de noi permanent, chiar şi pe timp de noapte”, oftează Galina Prisăcaru.
Practic toţi banii familiei sunt destinaţi îngrijirii micuţului. „Totul e atât de scump. O cutie de scutece e 400 de lei, dar această cutie nu ne ajunge nici pe o lună. Tatăl său are grupa a II-a de invaliditate şi are o pensie de 400 de lei, şi băiatul tot atât primeşte. Mama s-a angajat ca asistentă socială, pentru că-l îngrijeşte, şi are 1100 de lei. În total au 2000 de lei. Cumpără scutece, achită lumina şi s-au dus banii. Îi mai ajut eu cât pot. Dar cât o să mai pot nu ştiu”, se plânge femeia. Deşi cel mic şi-ar dori o surioară sau un frate, „eu nu vreau, că n-am puteri să mai îngrijesc pe cineva, abia de găsesc forţe pentru el”, înghite în sec Galina Prisăcaru.
Salvarea – acidul folic
„Din 2012-2013 încoace, am identificat un şir de probleme, mai ales probleme ce ţin de malformaţiile congenitale. Până în prezent, pe plan mondial, nu este cunoscută etiologia lor. Din această cauză, e nevoie de mecanisme super-sofisticate pentru a identifica genetic astfel de malformaţii”, afirmă Octavian Grama, viceministrul Sănătăţii. În prezent, Institutul Naţional al Mamei şi Copilului este unica instituţie medicală din R. Moldova care efectuează operaţii pentru implantarea şunturilor nou-născuţilor cu spina bifida. Conform datelor instituţiei, în anul 2013 au fost efectuate 24 de operaţii de utilizare a şunturilor şi 22 de revizuiri ale şunturilor implantate anterior. „Toate aceste operaţii se fac gratuit. În multe cazuri, e nevoie de a schimba şuntul, deoarece pompa nu funcţionează în modul potrivit”, declară Ştefan Gaţcan, directorul Institutului Mamei şi Copilului.
Anual, circa 130 de copii se nasc cu acest defect al tubului neural, dintre care în jur de 30 beneficiază de ajutor medical. Respectiv, soarta celorlalţi rămâne în umbră. Prevenirea maladiei spina bifida este posibilă în cazul în care sarcina este planificată şi viitoarea mamă începe să administreze acid folic cu circa trei luni înainte de a rămâne însărcinată. Acest lucru, însă, se întâmplă rareori. Astfel, o soluţie ar fi fortificarea tuturor produselor de panificaţie cu acid folic. „Este vital ca politicile privind îmbogăţirea produselor alimentare cu acid folic, ca o măsură preventivă principală, să fie implementate la maximum. Femeile trebuie să primească din plin acid folic înainte de a rămâne însărcinate. Unicul mod efectiv demonstrat de a ajunge la femei este alimentaţia îmbogăţită cu acid folic”, declară Claude Cahn, consilier pentru Drepturile Omului, Oficiul Înaltului Comisar al Naţiunilor Unite pentru Drepturile Omului (OHCHR).
Copiii cu spina bifida din R. Moldova mor inutil, în chinuri groaznice
Intervenţiile chirurgicale efectuate la timp le-ar oferi copiilor cu spina bifida posibilitatea de a duce un mod de viaţă obişnuit, însă puţini medici au capacitatea de a pune imediat diagnoza, mulţi dintre ei nici măcar nu ştiu despre existenţa acestei maladii. Pe de altă parte, în afară de lupta pentru existenţă, persoanele cu spina bifida sunt, totodată, discriminate de societate, medicii, deseori, fiind primii care îi discriminează. „Părinţii au mărturisit cazuri când medicii le spuneau părinţilor că copilul lor este o legumă, că nu merită să trăiască”, remarcă Xenia Siminciuc, consultant OHCHR, care a intervievat peste 20 de familii din diferite regiuni ale R. Moldova. În acelaşi context, Claude Cahn susţine că „copiii cu spina bifida din Moldova mor inutil, în chinuri groaznice, deoarece nu primesc tratamentul necesar. Corupţia în formă de plăţi neoficiale îşi are rolul său, precum şi viziunea preconcepută precum că unele vieţi nu merită trăite”.
Ştefan Gaţcan, directorul de la Centrul Mamei şi Copilului, afirmă că angajaţii instituţiei care sunt prinşi că ar fi luat mită sunt sancţionaţi drastic sau chiar eliberaţi din funcţie. Totuşi, acesta nu neagă faptul că, şi în instituţia pe care o dirijează, angajaţii ar putea lua mită. „Când un copil are o problemă o dată în viaţă, mai înţeleg să vrei „mulţumire”, dar când el necesită tratament permanent sau operaţii sistematice, cum poţi să-i iei totul, că rămânem şi fără cămaşa de pe noi”, se indignează Galina Prisăcaru. Din circa 40.000 de copii care se nasc anual în R. Moldova, 1300 au malformaţii congenitale. Dintre aceştia, 130 au defecte de tub neural.
