Strigătul unei mame: „Eu ce trebuie să fac? Să-mi las copilul să moară?”

Matei este un copil dorit şi aşteptat. În scurt timp după naştere, însă, bucuria părinţilor s-a transformat într-un adevărat calvar, pe care-l trăiesc zi de zi. După ce Ministerul Sănătăţii din R. Moldova „s-a spălat pe mâini”, aceştia au decis să facă un apel către cetăţeni.

La doar 1 an şi 3 luni micuţul are deja grad sever de invaliditate. Părinţii, totuşi, speră că fiul lor va putea duce un mod obişnuit de viaţă. Asta dacă i se va face transplant medular.

De la antibiotic, la reanimare

Pe data de 6 ianuarie, curent, Ludmila, mama lui Matei, a remarcat că acesta respiră cu dificultate. S-a adresat la medicul de familie, care, înţelegând că este o problemă, a sunat la urgenţe. În acel moment, a început calvarul acestei familii. Medicii nu puteau înţelege de ce maladie suferă copilul, iar Matei se simţea tot mai rău. I s-a administrat un antibiotic, care, însă, i-a provocat alergie (Matei este alergic, lucru depistat după naştere). Apoi, au încercat un alt antibiotic, după administrarea căruia micuţul a ajuns în sala de reanimare.

După externare, văzând că fiul său este foarte slăbit, Ludmila a decis să consulte un specialist, care i-a recomandat iarăşi să sune la urgenţe. Pe 19 februarie, copilul a fost conectat la un aparat de respiraţie artificială. În încercarea de a depista de ce maladie suferă copilul său, femeia a fost de acord să i se facă micuţului diverse analize în speranţa că aceasta îl va salva. „Au fost mai multe idei legate de o eventuală maladie. Am dat şi analize la tuberculoză. Am făcut şi tomografie pulmonară, unde au depistat că este o stare complicată, însă nu puteau înţelege ce anume are”, relatează femeia. Într-un final, toate investigaţiile pentru tuberculoză au arătat un rezultat negativ. A urmat un alt şir de investigaţii până în momentul în care cineva a presupus că ar fi sindromul Wiskott-Aldrich.

Sindromul Wiskott-Aldrich

Ludmila a trimis o mostră de sânge de-a lui Matei, prin intermediul unei persoane, la Centrul de Genetică moleculară a Federaţiei Ruse. Pentru această analiză a achitat 250 de euro. Răspunsul a fost unul cert – „Sindromul Wiskott-Aldrich”, care afectează aproximativ 10 copii dintr-un milion. Această maladie împiedică procesul de cicatrizare, iar bolnavul devine astfel vulnerabil în faţa hemoragiilor şi a infecţiilor. Sindromul Wiskott-Aldrich îşi are originea într-o malformaţie de ordin genetic care împiedică sistemul imunitar să se dezvolte în mod normal. „De această boală sunt afectaţi numai băieţii. Într-o familie pot exista fraţi sau unchi materni (fratele mamei pacientului) cu boală similară. În R. Moldova în evidenţa specialiştilor este un singur caz cu această boală”, susţine Ministerul Sănătăţii.

Sindromul respectiv este determinat de mutaţii la nivelul genei care produce o proteină numită Proteina Sindromului Wiskott-Aldrich. Majoritatea acestor mutaţii sunt „unice” şi se caracterizează prin anumite simptome, manifestate mai mult sau mai puţin clinic. „Este cunoscut faptul că la aproape o treime dintre pacienţii diagnosticaţi cu acest sindrom boala este consecinţa unei noi mutaţii produsă în timpul concepţiei”, spun specialiştii din cadrul MS.

Imediat ce a primit răspunsul, femeia s-a adresat la dermatolog, care, însă, nu a putut să prescrie un tratament pentru copil. „Ei nu s-au ciocnit anterior cu un astfel de caz. Atunci m-am adresat la specialiştii de peste hotare. Am început să caut diverse căi să-mi salvez copilul”, spune mama cu lacrimi în ochi. Astfel, a aflat de la specialişti că singura soluţie este transplantul medular – o procedură costisitoare, care, în plus, nu poate fi efectuată în R. Moldova.

S-au spălat pe mâini

Ludmila s-a adresat la Ministerul Sănătăţii în speranţa să fie ajutată, de unde a primit următorul răspuns: „Cazul dvs. va fi examinat la Ministerul Sănătăţii de către Comisia privind selectarea pacienţilor pentru tratament şi/sau investigaţii costisitoare”. Ulterior, pe 28 octombrie 2015, Ştefan Gaţcan, directorul general al Institutului Mamei şi Copilului, a trimis răspuns Ministerului Sănătăţii, în care notează că „Sindromul de Imunodeficienţă primară, Sindromul Wiskott-Aldrich, septicemie pulmonară a fost confirmat la Centrul de Genetică moleculară a Federaţiei Ruse”. În continuare, e indicat că tratamentul, în astfel de cazuri, ar fi unul simptomatic, iar transplantul medular nu ar fi necesar, pentru că (atenţie!)„supravieţuirea pacienţilor după transplantul medular are mediana de 8-12 ani”. Ludmila şi astăzi este şocată de răspunsul primit. „Eu ce trebuie să fac? Să-mi las copilul să moară?”, spune aceasta izbucnind în plâns.

Ministerul Sănătăţii, respectiv, a refuzat să acorde ajutor acestei familii, motivând, în răspunsul său din 4 noiembrie 2015, că „Imunodeficienţa primară, sindromul Wiskott-Aldrich, este o maladie genetică, pentru tratamentul căreia nu este recomandat transplantul medular”. Asta în pofida faptului că specialiştii de peste hotare recomandă această procedură. Contactaţi de ZdG, cei de la Ministerul Sănătăţii ne-a anunţat că „în cazul complicaţiilor parvenite, care necesită asistenţă hemotransfuzională, sistemul de sănătate din Republica Moldova asigură gratuit pacienţii cu produsele sangvine necesare. Transplantul medular este tratamentul de elecţie pentru băieţii cu semne clinice semnificative pentru Sindromului Wiskott-Aldrich, cu o rată de vindecare de 40-50%. Acest tratament poate fi realizat în clinici specializate”, a fost răspunsul MS. „S-au spălat pe mâini”, spune mama copilului, care nu se dă bătută. Totuşi, transplantul medular este o procedură costisitoare, pe care familia nu şi-o poate permite.

500 de euro – o analiză

Preţul efectuării transplantului medular variază în funcţie de starea de sănătate a pacientului. „Pentru ca să găsesc un donator compatibil pentru copilul meu (în primul rând, donatorul poate fi unul din membrii familiei), e nevoie de opt analize pentru Matei şi tot atâtea pentru fiecare potenţial donator în parte. O analiză costă 500 de euro. Dacă nu găsesc un donator în familie, trebuie să mă pun în rând în baza internaţională de donatori”, explică femeia.

Reprezentanţii Centrului pacienţilor din străinătate Charité (Berlin, Germania) au anunţat femeia că pot face un asemenea transplant doar după ce pe contul clinicii va fi transferată toată suma în avans, ceea ce presupune mai bine de 100 de mii de euro, după care „ei îmi vor face chemare”, spune femeia. Pe parcurs, vor apărea şi alte cheltuieli. Ludmila a discutat cu persoane de peste hotare care au trăit experienţe similare. Potrivit acestora, femeia din start trebuie să dispună de o sumă de cel puţin 150 de mii de euro.

Conturi Bancare pentru donaţii monetare

Nume: Ludmila Robul
Cod fiscal/Cod personal/ID Code: 0980209211994
Nr. contului:
EUR: 22592613058
MDL: 22522613062
Banca beneficiarului: BC „Moldova – Agroindbank” S.A.
Moldova, Chisinau, Fil. nr. 5
AGRNMD2X435